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案例1
张奶奶是一位退休医生,也是一位中重度阿尔茨海默病患者。疾病让她忘记了许多事情,但部分医疗知识仍留存在她的记忆中。她对自己的身体状况极为关注,常有许多不适主诉。
当表达心脏不舒服时,她会手按心脏位置说:“我胸闷心慌、心前区疼痛,有压榨感,感觉快要死了。我心梗了,快救救我吧。”
当想表达泌尿系感染时,她也会标准地描述:“我尿频、尿急、尿痛。”
因为老人描述的症状十分典型,极具误导性,医生通常会迅速安排相关检查,然而结果总是显示一切正常。
往往在等待检查结果的时候,老人的症状已悄然缓解。多次类似情况后,我会给张奶奶提供“神药(安慰剂)”,屡试不爽,而我也被张奶奶夸赞为“神医”。
在今天“狼来了”,明天“豹子来了”的反复虚报后,张奶奶真的出现了右下腹压痛和反跳痛。经过一系列检查,外科医生会诊确认了急性阑尾炎的诊断。
鉴于张奶奶患有糖尿病、慢性肾功能不全、慢性支气管炎、冠心病、心衰和肺动脉高压等多种慢性疾病,经过外科、麻醉科、心内科等多个学科会诊,均认为虽符合适应证,但手术风险极高。
张奶奶已经93岁了,如果手术,也许再也醒不过来;如果保守治疗,又存在穿孔、感染加重的风险,同样危及生命。如何选?真是艰难的抉择!
作为一名曾经的医生,张奶奶看惯了生离死别,对生死看得很淡,深知濒死时抢救的痛苦。
她在患阿尔茨海默病前曾多次嘱咐儿女,在生命末期,不做任何有创治疗,包括手术。这与她患病后的表现完全不一样。
子女们经过深思熟虑,决定遵循那个曾经“理智的张大夫”的意愿,选择保守治疗,坦然接受一切可能后果,并明确表示拒绝任何有创抢救及治疗,只愿老人能在生命的最后阶段安详无痛。
做出选择后,家人经常来探望老人,耐心陪伴,与老人聊天(尽管老人言语逻辑性差),为老人做按摩。外地的子女也回京陪伴母亲。
或许是家人无微不至的陪伴让张奶奶得到了巨大满足,又或许是疾病让她变得不那么敏感,加上一段时间的对症治疗,张奶奶的主诉逐渐变少了,整个人更安静恬淡。
在见到所有子女后的一个夜里,她安然离去。
案例2
王奶奶是一位终末期阿尔茨海默病患者,严重舌后坠导致憋气,血氧饱和度下降,气管切开是唯一治疗手段。
经过多次耐心沟通,王奶奶的家属对于我们气管切开的建议始终持反对意见,坚持选择保守治疗。王奶奶舌后坠逐渐加重,直到某个晚上憋气明显,需要值班医师帮助持续上抬下颌才能维持生命。
家属来到医院,看到若没有人为王奶奶提供帮助,她的呼吸就非常困难,憋得口唇发绀,当即表示同意气管切开。气管切开后,王奶奶的呼吸道梗阻消失,症状明显改善。
因气道切开易出现感染,在不到两年的时间里,王奶奶多次出现肺炎。
每当目睹老人因肺炎发热与喘憋,家属有时会为当初没有坚持无创感到困惑和后悔。究竟哪种治疗选择对王奶奶更合适?
案例评析
医疗决策没有标准答案
两位老人选择的治疗方向不同,但无论哪种选择都体现了家人对她们无限的爱。
随着我国老龄化程度日益加深,认知障碍患病率增高。患者在疾病末期需要面对各种医疗决策,例如是否接受手术、气管插管、胸外按压、电除颤等,但由于患者认知水平下降,不能自己选择治疗方案,在可能长达数年的治疗过程中,需要家属决策。
选择积极抢救意味着花费增加,甚至存在创伤痛苦,但可能延长患者寿命。选择保守和舒缓治疗,也许能缩短痛苦的历程,但患者可能在自己和家属都没有做好准备前离去。
其实,无论哪种选择均应被尊重和理解。为了更好地维护和保障认知障碍老人的基本权益、维护他们的人格尊严,我们建议:
1.在老人处于轻度认知障碍阶段或更早、尚自己能做判断时,鼓励老人自己做出选择。这样可以避免急性医疗事件发生时,家属出现犹豫不决、瞻前顾后的情况,或做出违背老人真实意愿的决定。
2.在做出选择前不限于口头询问老人,而应充分利用资源,向老人全面展示可能面临的各种情况,详细阐述每种选择的利弊及可能产生的后果,并咨询专业医生,获取专业意见,让老人充分了解自己可能面临的情况。
3.在不同的情境下由不同的人询问老人的意见,确保老人的多次回答一致,为个人充分理解后的真实意愿。
如果老人在有自我决策能力时已有安排,家属是完全尊重老人的意愿,还是在考量老人愿望的基础上,根据后来的情况和当下医疗条件,选择更“科学和正确”的方式处理紧急情况?比如虽然老人说过坚决不插管,但当出现气道梗阻急性加重,插管能缓解病情后有拔管的可能时,家属能选择气管插管吗?建议家属在必须做选择之前,一起讨论并达成一致意见,形成最终的决定。
医学提倡救死扶伤,同时注重对生命的关怀和尊重。生命不仅有长度,还有宽度、广度、厚度和温度。作为医者,我们应该从多维度理解生命,呵护每一位老人的黄昏,尊重他们的抉择。
文:北京老年医院认知障碍科 李文杰
编辑:张昊华 秦明睿
校对:李诗尧
审核:管仲瑶 叶龙杰