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小编暖心提醒,音乐相伴更有感觉~
近日,电影《好好说再见》上映,该片是一部推广安宁疗护理念,倡导尊重生命、关爱生命的生命教育片,讲述了身患绝症的单亲妈妈应诺在女儿丢丢与父亲应大海的陪伴下,从容地走完人生最后一程的故事。
健康报记者对话该片主创,请他们谈谈对于生死以及安宁疗护的理解和思考。
对话嘉宾
路桂军:清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任 《好好说再见》生命文化顾问
张弛:《好好说再见》导演
钟欣潼:《好好说再见》中应诺扮演者
电影《好好说再见》海报
一本载满悲欢离合的小册子,定格安宁疗护机构里的众生相
健康报:请问张导和钟欣潼老师,二位是怎么关注到安宁疗护的?
张弛:2022年底,我偶然走进了宁波的一家社区医院,医院顶楼设有安宁疗护中心,中心有一本日志,上面记录了在那里离开的患者的故事。这本小册子承载了很多悲欢离合,给了我初步的一些灵感。
电影中有一段演绎了安宁疗护中心的众生相:有白发人送黑发人,有老人携手离去,有得了重病的小孩子住在里面,这些场景很多都来源于那本小册子中最打动我的部分。
前几年,我经历了近亲离世的伤痛,加上随着自己年龄增长,我觉得这个话题离我很近了,于是便以电影的方式讲述一个普通人的故事,希望有更多的人可以关注这个话题,更好地面对生命、面对死亡,好好说再见。
我和路主任相识于一场生命文化活动,他给我讲了很多很多临床真实的故事。影片中“丹丹妈妈”就是路主任的患者的母亲。影片上映后,我看到现实中的“丹丹妈妈”的留言,觉得拍这部电影很有意义。
钟欣潼:我是通过剧本和剧组来了解安宁疗护的,并去了宁波的一家机构探访。我觉得安宁疗护其实是在生命最后的阶段,重新定义“治疗”的目标,将重心从治愈疾病转向最大程度地缓解痛苦,维护尊严,满足心理社会需求。在患者、家属和医疗团队达成共识的基础上,去思考死亡,准备告别。
健康报:路主任,刚才张导谈到您的患者家属“丹丹妈妈”,您从事安宁疗护工作多年,患者及家属在面对死亡的时候,会有怎样的困惑?
路桂军:面对即将到达的生命终点,患者首先本能地会害怕。因为谁都没有经历过,不知道死亡是怎样的过程。其次患者会担心再也见不到亲人。有些病我们穷尽所有手段,就是无法实现治愈。对很多人来说,学会与疾病和解,是面对死亡的第一步。不光患者和家属,医生也需要学会与疾病和解。
有些家属会担心患者难以接受现实,选择不告诉患者真实病情,遇上这样的情况,我们不强迫家属必须说,但如果他想说的话,我们会帮他,告诉他该怎么说。
一个赤峰来的小伙子带他父亲来看病,一见到我就说:“路大夫,你别跟我父亲说病情,我怕他伤心,怕他绝望,怕他承受不了。”我就跟他说:“父亲个人能力强,人生经历比你丰富,经历的死亡事件也比你多,你为什么怀疑他没有承受能力?”后来,他跟他父亲说了实情,他父亲对我说:“路大夫,特别感谢你,我就希望生命最后可以敞开说,儿子越是不跟我说,我想得越糟糕。现在我知道,我还有些时间。”
真正的善终,始于我们如何面对生命,终于我们如何有尊严、有爱地走向终点
健康报:对很多国人来说,死亡是一个比较禁忌的话题,如何才能更好地面对死亡?什么样的死亡是善终?如何才能获得善终?
钟欣潼:拍完这个电影后,我觉得善终意味着在人生最后的阶段有准备和有尊严地告别,而且身体和精神的痛苦也能得到最大程度的缓解和关怀,可以倾诉、可以表达、可以与自己和解,赋予生命最后的意义感和价值感。我在拍完电影后觉得死亡不可怕,不要回避谈论,应该提前思考和沟通,积极寻求并接受专业的支持,比如我们影片提到的安宁疗护。真正的善终,始于我们如何面对生命,终于我们如何有尊严、有爱地走向终点。
路桂军:我们平时对死亡话题避而不谈,好像谈死就会把死招来一样,到生命最后就会不知所措。患者、患者家庭什么准备都没有,肯定会怕,会躲避,但是,死亡还是会来。
中国人讲究善终,善终最基本的条件是有准备。不少患者找到医生的时候已经到了生命最后的关头,意识有障碍,表达困难,很多事都还没来得及做。
如果能提前谈死亡,就能有所准备,很妥帖地处理这件事,做到身体舒适、心理平静、社会关系和解,找到生命意义。死亡话题可以经常谈,开诚布公地谈,只有谈得足够多才可以减少恐惧。我遇到不少说自己不怕死的患者,我会问他们为什么,他们都会告诉我,自己都安排好了。
死亡不是罕见事件,去年我国死亡人口有1093万,其中有60.3万是17岁以下的孩子,也就是说,死亡并不是只有老人才需要去谈的。试想,如果去年去世的每一个人有4个直系亲属,那么去年有4000万左右的人经历丧亲之痛。如果每一个人有10个朋友的话,去年有超过1亿人经历丧友之痛。死亡就在身边,离我们很近。生死教育是我们每一个人都需要认真对待的课题。
张弛:国人对死亡总有些偏见,比如,小时候,我的父母会告诉我不能去墓园或者停灵的地方。我觉得,医疗是众多科学里最接近人文学科的一个门类。路主任很少会跟我们讲减少疾病痛苦的技术,却总跟我们谈到爱,谈到安宁疗护病房里那些充满爱的故事。生命尽头,爱会促使我们尊重生命,更加理性地面对死亡。这部电影没有把重点放在安宁疗护的技术细节上,而是用更多的笔墨来描绘一种悲悯的姿态,从悲悯的视角来看待人间的悲欢离合。用什么方法可以更好地面对这些悲欢离合?答案就是爱。
电影是一种比较容易被大众所接受的表达方式,通过这部影片,我们希望可以把“如何更好地面对死亡”这个议题带给更多人。我记得一位医生在看完影片后说,他会在每一次放松交谈的时候,去谈这个话题,让大家慢慢地去接受。
善终不是个人能办到的,是整个社会共同托举的
健康报:刚才几位老师都谈到,每个人都应该对死亡有所准备,那么这些准备具体应该是什么?
张弛:我觉得这种准备是克服了恐惧,把有限的精力用于好好去做那些有爱的安排。
比如,应诺用最后的时间帮助父亲和女儿丢丢建立良好的关系;她鼓励父亲去追求真爱;她把自己做翻糖蛋糕的手艺教给了父亲,丢丢在未来生命的重要节点都会收到来自妈妈设计、外公亲手制作的蛋糕……
电影当中有一个年轻的计算机工程师,他在医护人员的帮助下把最后的精力和时间用来给自己做一个数字人,在他走后可以陪伴他的母亲。
路桂军:暑假,我的儿子回家来了,我给他写了一份“交代”,告诉他如果我未来生病,有哪几种情况不要再治了。做好这件事后,我瞬间就觉得非常轻松,谈死其实是为了更好地生。
人走到生命尽头以后,对医疗的依赖性越来越高,如果没有人帮助,很难自己做到善终。照顾今天的弱者,其实就是在照顾明天的我们。
张弛:作为没有太多医学知识的普通人,等我到了那一天,我需要找像路主任这样的专业人士帮忙。好好说再见是一种需要习得的能力。电影里的应诺是从生离死别中学习的。每个人即便是健康的人,也需要习得这样的能力。
路桂军:再见,原本的意思是下次再见。生命是个循环,下次还能见到,是一件非常美好的事。再见还有告别的意思,最好的告别告的是爱。再见其实还有一层意思,就是让人抚慰哀伤,我们常对临终的患者说,祝旅途愉快,祝花香满径,祝你睡个好觉。希望患者不要觉得死亡是件可怕的事,它是生命必经的过程。
健康报:正如影片里所反映的,安宁疗护机构是可以帮助患者实现善终的地方。随着老龄化程度的逐渐加深,我国正在大力发展安宁疗护,推动相关机构建设,可是仍然有不少国人如应大海一样认为进了这样的地方就是等死,还有一些患者和家属还没能获得这样的服务,您认为是什么原因造成了这些问题?
路桂军:我国去年死亡人口1093万,只有约60万人获得了安宁疗护服务。这一方面可能是因为我们的生死教育还没做好,很多人无法直面死亡。从另一个角度来说,这也与社会保障还不够完善有关。另外,现在对医院有几个重要的考核指标,比如治愈率、病死率、床位周转率,这些其实都是治愈性的指标,如果用这样的评价体系来评价安宁疗护,它几乎没有生存的空间。
善终不是个人能办到的,是整个社会共同托举的。
每一个亲人的离世其实都是一场非常鲜活的生死教育
健康报:刚才我们谈到这部生命教育影片希望传达给观众的一些理念和思考,请问各位老师,影片中最打动您的片段或者场景是什么?为什么?
钟欣潼:最打动我或者说给我印象最深的,是演完后久久不能走出来的戏份——我和林栋甫(应大海的扮演者)老师的一场对手戏。应诺想要把女儿托付给父亲,最后不得已跟父亲坦白自己要死了。那场戏里,应诺的心情是十分复杂的,有想在自己走之前把女儿安顿好的着急,有这些年来和父亲闹别扭的委屈,有生命只剩下3个月的恐惧,也有对父亲说不出口的爱。这种复杂的感受让观众感受到人间烟火气,也更深切地感受到生死别离的不舍与纠结。
张弛:电影中有一个画面,在墓园里面,有小孩子在吹泡泡,五颜六色的泡泡撞到墓碑上就破裂了。泡泡是美丽又转瞬即逝的,墓碑代表死亡,是一个比较永恒的纪念物。人生就是这样一个美丽又转瞬即逝的过程。
路桂军:我印象最深的其实是得知应诺患病以后,父亲应大海撕心裂肺地哭,这是很多临终患者家属都会有的反应。面对死亡往往不接受,但是最后不得不妥协,这个过程是人生成长最快的过程。
不久前,我参与了一名患者的会诊,她的爱人——一个36岁的小伙子放弃了整个世界陪她,我问他为什么对生死有着如此深的感触,以至于要全身心投入,他说他在18岁这个不太懂事的年纪失去了最爱的妈妈。现在面对第二个亲人即将离去,要把当下每一分钟过得丰满。
也曾有名患者告诉我,其实他知道自己时日无多,但他并不怪儿子不告诉自己实情,因为30年前他的父亲去世前夕,他就是这样做的,他的言传身教影响了儿子。
因此,我常会跟患者家属说,亲人的离世是在给你上最后一堂生死课。这是一场非常鲜活的生死教育,像考试一样,有选择题、有判断题、有思考题、有论述题,值得我们深思和认真作答。
文:健康报记者 张昊华
编辑:张昊华 李诗尧
校对:杨真宇
审核:秦明睿 徐秉楠